lunes, 21 de octubre de 2013

El Trasplante. El final de un camino, comienzo de otro

Me encuentro en uno de mis muchos viajes que he hecho a mi segunda casa(Hospital Ramon y Cajal ) en los últimos tres años, todo para llegar a un día en el que firme un papelito, en el cual entraba en una lista, dichosa esa lista, esa lista que cuando llegas al primer lugar te dan una segunda oportunidad.

Voy a empezar por el principio...

Hace aproximadamente tres años, empecé a bajar una serie d escalones. Todo empieza con tratamientos intravenosos, que gracias a mi vocación d enfermero (es broma ), pude ponerme los tratamientos yo mismo y seguir con mi vida junto a esa  grandiosa familia que conocí en Avila, en esa Residencia llamada Duperier, que me ha dado días de los mas felices de mi vida. Aunque Avila todavía me guardaba alguna sorpresa mas.
Y así pasaron los meses, hasta q llegue a junio, todo daba la sensación de que había mejorado.

Para celebrar esta mejoría, que mejor que una semana en las fiestas en tu pueblo, Toro Enmaromado, mejor de esta semana ni hablamos. Solo digo INCREIBLE, verdad Gonzalo y Pablo?? Solo se puede decir, El Padre Abraham... No sigo que me emociono.

Pase los meses de Junio y Julio, sin medicación y recorriendo los caminos d Benavente y comarca junto a mis grandes amigos y compañeros d fatigas de atletismo, esa fue la ultima vez que salí a correr, ya ni me acuerdo lo que es eso...
El resto de mi día lo pasaba principalmente con mi amigo durante tantos años Zoritaaaaa, que me hacía madrugar a unas horas que no eran normales para ir al gym...

Y llego agosto, hay dichoso agosto, los disgustos que me ha dado...
Por lo menos antes del desastre me dejo pasar una grandiosa noche, del 4 de agosto, en esa plaza del Epoka, junto a esas personas que yo tanto quiero Gonza y Zorita...

Unos días mas tarde me fui para Madrid, a una revisión. Días después me iba a ir a Canarias a ver a esa Canaria loca, Gemmita. Pero, todo se torció, volví a recaer, y volví a la medicación intravenosa... Un mes muy largo ese de agosto... hasta que llego el 4 de septiembre, (después de haber pasado la peor noche de mi vida), domingo, me monte en ese autobús, rojo y blanco, en el cual ya debería tener acciones, que tantas veces me ha llevado a Madrid, e ingrese por urgencias en unas condiciones bastante malas.
Pase en esa habitación blanca dos semanas, con oxigeno las 24 horas, medicación intravenosa y mis queridos fisio Laureano y Laura.
También conocí a una persona, se llama Javier, le diagnosticaron Fibrosis Quística con mas de 30 años, y tiene dos gemelos preciosos, estaba un poco desorientado en esto de la fibrosis y pasamos unos largos ratos charlando durante todos esos días, por cierto, esta en unas condiciones perfectas.
No me puedo olvidar en esas semanas de las visitas diarias que me hacia mi amigo Gonza según salia de trabajar, estaba deseando que llegará esa hora para verlo.
A la vez, todas las mañanas recibía las visitas de mi enfermera favo, Diana, que ha tenido una niña preciosa hace unos meses, hoy la he llevado un peluche mas grande que ella. Y de mi medico, una persona muy especial, el D.Maiz.

Salí del hospital, y me fui para casa para empezar la recuperación, que duro un año entero. Salí con oxigeno las 24 horas y acabe la recuperación  haciendo mas d 20 kilómetros diarios en bici. Probablemente el año(de septiembre a septiembre) mas complicado y largo d mi corta vida, por infinitas circunstancias que no vienen al caso... Pero un año de superación hasta unos niveles inimaginables. Todo esto no lo conseguí solo, tuve la ayuda de unos amigos increibles (Bea, Gonza,Zorita, Judit y Jose Carlos)que me ayudaron un montón y que tanto los debo y la compañia de mi prima Carolina y mis vecinitos, Adrian y Alba, y su madre Maria Benita.
Y por supuesto de mis padres que han estado luchando para sacarme a delante desde que nací.

Quisiera hacer un impas, para hablaros d una persona, Jose Carlos, o Charro, para los amigos, mi compañero de atletismo desde hace 11 años. Los kilómetros y horas q hemos pasado juntos. Las carreras que hemos corrido juntos. Creo q es una persona increíble, no encuentro las palabras para definirle. Ahora llevamos un club d atletismo, que comenzamos con 10 personas y a día d hoy somos mas d 150. Creo que es un triunfo.

Continuamos...

Durante ese año pasaron muchas cosas, pero la mas importante fue el comienzo de las pruebas para el trasplante, (al no conseguir ninguna mejoría significante), en enero de ese año, en un hospital nuevo, PUERTA DE HIERRO, y en las mejores manos, la Doctora Ussetti. Para quien no lo conozca parece un hotel de 6 estrellas, pero no os lo recomiendo a nadie. Concluyendo con una carta en junio en la que decía:

29/06/2011
"Se presenta en sesión y acepta para trasplante pulmonar "

Este es el día en el cual entre en esa lista, que parece infinita, pero q algún día llegara ese día en el cual yo sea el primero, como dice el refrán, "algún día los últimos serán los primeros "

Hasta este día tan importante para mi no había pensado o aceptado la idea que ya estaba ahí el trasplante, siempre lo veía muy lejano.
Antes d abrir esa carta me pasaron un montón d ideas por la cabeza, pero sobre todo vinieron a mi cabeza dos personas, dos casos totalmente opuestos.
El primero Judit, del año 86, mi compañera de tantos años de hospital y que tantas horas pasamos juntos ingresados. Lleva 10 años trasplantada, todo salio dentro de lo que cabe perfecto, con algún pequeño susto, pero bien, que ahora se encuentra en un estado de salud envidiable.
El segundo caso, Esther, una chica d Benavente mas joven que yo, el trasplante salio muy bien, pero luego se complico todo, un calvario a vivido, para llegar al día de hoy, en unas condiciones aceptables. Este año a empezado la Universidad, Biología, y yo me siento súper orgulloso de ella. Su operación fue en otro hospital, en Santander.

También me acorde de ese medico q a tantos nos ha dado la vida, el D.Escobar, esa persona q sabe tanto sobre la fibrosis quistica, y sigue aportando. Pense en lo q me diria él si estuviera a mi lado.

Yo pensé, todo me va a salir igual que a Judit, hay que ser positivos y para adelante. Creo que es la única decisión en mi vida que no he tenido que pensar, fue un si rotundo y decidido.

Mi vecina, Maria Benita, se puso a buscar y a leer un montón de cosas sobre el trasplante pulmonar, y todo lo que leyó pues la dejo un poco chop. Yo la dije que no leyera nada, que todo iba a salir bien, que había que ser positivos, y que las estadísticas están ahí, pero que son simplemente números.
La muestra esta en cuando nací, no me daban ni meses de vida, cuando fui para el hospital de Valladolid, no me daban ni 5 años... Ahora mismo tengo 26 años, no digo mas.

Y llegamos a septiembre del año 2012.

Ese septiembre pasaron dos cosas importantes para mi.
Se caso mi prima Leticia, esa persona que yo tanto quiero, con Laurent. Estuvimos de boda por Bruselas, unos días increíbles.
Y regrese a Avila, a continuar mis estudios. Reconozco que mi regreso a Avila no fue nada fácil.

Pero la vida siempre te da una de cal y otra de arena. Y conocí a dos personas que me han allanado el camino desde ese día hasta hoy, mi compañera de clase y una de mis mejores amigas Cristina, con la que he pasado tanto tiempo este ultimo año, y esa estudiante de enfermeria, que siempre tiene algo para sacarte esa sonrisa y esas risas cuando mas lo necesitas, una gran amiga, Maria. Me alegro que os cruzarais en mi vida, solo puedo decir Gracias.

Pasamos el año, en unas condiciones bastante buenas, con pocos sustos , hasta el septiembre de 2013.

En septiembre, tuve mi ultima cita en el hospital del Puerta de Hierro.
Mi D.Ussetti, me dio la noticia, "estas de los primeros en la lista", que probablemente antes de Navidad estaría trasplantado, la mejor noticia que me podían dar.

A la vez, volvía a mi hospital para continuar con mi tratamiento, debido a mi empeoramiento. Y hasta el día de hoy continuo con mi tratamiento intravenoso.

Ahora mismo lo que me da fuerzas es esa llamada, esa llamada de un numero desconocido que me diga:

"Deja todo lo que estas haciendo, coge una ambulancia, según estés y presentate en el hospital Puerta de Hierro YAAA "

Creo que ese día me entraran los nervios, según suene el teléfono y no este en mi lista de contactos.

Se suele decir, que a partir de ese día, tienes dos cumpleaños, el día que naciste y el día que te trasplantan, ese día q te dan esa segunda oportunidad y vuelves a nacer.

Llevo un año y tres meses en lista de espera. Escribo estas palabras para animar a toda esa gente, que por muy oscuro que sea el camino, la vida siempre te lo devuelve con una alegría.


domingo, 20 de octubre de 2013

La otra definición de la Fibrosis Quistica

En la actualidad, podemos encontrar mucha información sobre la fibrosis quística, sus avances a lo largo de su historia, sus tratamientos... Pero, le han preguntado a un enfermo lo que es la fibrosis quística ????

La Fibrosis Quistica es un "regalo con obligaciones"que nos ha dado la vida a una serie de personas. Muchos me dirán que si estoy loco o tonto por decir estas palabras, pero es la verdad.
Una persona con FQ es una persona normal, que puede realizar las mismas cosas que tu y que yo.
Lo que diferencia a esa persona de ti, son sus obligaciones, sus deberes d cada día, sin los cuales no podría vivir.
Lo que mejor define este esfuerzo de cada día, es el eslogan d la Federación Española de FQ:

"Tu respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar "

Según va avanzando su enfermedad, se podría decir que es cruel con esa persona, pero es totalmente al contrario, le enseña a valorar los pequeños detalles de la vida, en los cuales una persona normal los hace por rutina. No podéis llegar a imaginaros la alegría que puede llegar a tener una persona d FQ, cuando es capaz de subir unas escaleras sin ese amigo suyo inseparable que es el oxigeno, en sus ultimas etapas de su enfermedad.

Yo creo que el momento mas difícil del día para una persona con FQ es cuando un amigo le dice vamos a "hacer algo", y el le tiene que decir que no puede ir porque tiene esas obligaciones que realizar, pero no lo debe pensar así, debe pensar que si hoy realiza esas obligaciones mañana podrá volver a salir otro rato con su amig@.

No me gustaría olvidarme de otra parte de la definición de FQ que también es muy importante, es un camino en el cual no caminas solo, siempre hay alguien a tu lado que quiere ayudarte y te abre los ojos en tus malos días, te recuerda por todo lo que estas luchando y todo lo que has hecho para llegar hasta aquí.

Por ultimo, y no menos importante que el resto, son esa gente que ya es como de tu familia, que te ha visto crecer, los médicos y enfermeras, sin los cuales no podríamos haber llegado hasta aquí.

Las palabras clave son: ESFUERZO, SACRIFICIO, CONSTANCIA, GANAS DE VIVIR Y EL APOYO DE TUS AMIG@S.

"Nadie va a luchar por ti, si tu no quieres vivirno tires tu vida y lucha ".

sábado, 19 de octubre de 2013

La Felicidad


La felicidad no es el todo, sino el momento, el lugar y la persona con la que vives una experiencia

Aprende a valorar estos pequeños detalles para crecer como persona