viernes, 3 de octubre de 2014

Homenaje Carrera Urbana Ciudad de Benavente

Buenas a tdos los participantes de esta edicion de la Carrera Urbana Ciudad d Benavente
Me gustaría agradecer vuestro apoyo en estos dificiles momentos desde el hospital Puerta de Hierro de Madrid, de esta manera me dais fuerza y ánimos pa seguir adelante después de 4 meses y medio ingresado , desde el trasplante el 18 de mayo, dais a conocer la fibrosis Quistica y sobre todo disfrutamos de nuestro deporte, el atletismo.
Gracias al Club Benavente Atletismo, por la organización de este evento en mi nombre
Gracias a tdos los participantes en esta carrera, tanto andarines como corredores, q me estais dando su fuerza y espero poder estar con vosotros participando el año q viene, ya sea andando o corriendo, algo que ahora mismo no puedo hacer.

Y por supuesto a mis compañeros de entrenamiento y amigos; José Carlos, Manolin, Yuye, Davichi, Jorge, Elena...y a esas peques y categorías inferiores por hacer posible tdo esto

Gracias a esos amigos tan grandes de corrieron por las calles d benavente con esas pedazo camisetassss


Arriba los FIQUIS ¡¡¡

domingo, 24 de agosto de 2014

Trasplante!!!

Llevo mucho tiempo sin escribir, llevo casi 100 dias en este hospital trasplantado...
Las cosas no han salido tan bien como debería, y me queda una gran temporada por aqui... la cosa va muy despacio y avanzó muy pokito. No está siendo nada faci
Casi no utilizo el mobil, siento no contestar, todavía no veo bien

Muchas gracias a tdos por vuestros animosss!!!

lunes, 12 de mayo de 2014

El día a día, antes del Trasplante

Puede que esto suene igual que una rutina diaria, que al fin y al cabo lo es, pero que no puedo dejar de hacerlo ni un solo día, igual que tu te lavas los dientes o comer...

Vivo en una pequeña ciudad d Castilla y León, Ávila; todos los días me suena el despertador entre las 7 o 7.30 de la mañana, depende de sí tengo clase o no... 
Me levanto a preparar mi medicación intravenosa, depende del ciclo, una bolsa o dos, que puede durar entre una hora y dos horas respectivamente... Mientras esta pasando la medicación, intentó seguir durmiendo, que no es fácil...
Luego empieza la primera sesión d fisioterapia y aparatos, la fisioterapia nos ayuda a expulsar a esos bichitosss malos que tenemos, MOCOS ( q pueden llegar a tener un espesor, un tamaño y una gama d colores, que una persona no FIQUI no puede imaginarse) esto puede alargarse durante más d 30-40 minutos
Después d esto toca un desayuno para coger fuerzas... Aunque en mi situación es casi una obligación, por el poco apetito que tengo

Ahora tocaría ir a clase... En los días buenos, y en los días q no tengo nada que hacer, seguir descansando en la cama una horilla

Y llega la hora de comer, antes de comer, tengo que volver a hacer mi segunda sesión de fisioterapia, todo para poder pasar una buena tarde, sin estar los mocos rondando por ahí...
Y llegamos a la hora de la comida, mi tendón de Aquiles, me puedo tirar mas de 30 o 40 minutos para comer, algo que para otros es un placer, para mi es como una tortura... (siempre se agradece comer en compañía, es un estimulo para comer un poco mas en mi caso)

Después de comer, empieza mi segundo ciclo de medicación intravenosa, igual que por la mañana puede durar entre una hora o dos, este tiempo ya se empieza a hacer un poco mas largo, ya no te hechas en la cama, duermes y te despiertas cuando suena el despertador y esta a punto de terminar...

Luego empieza la tarde... esa tarde que se puede hacer muy largaaaaaa. Intento salir todos los días a andar, aunque sean 15 minutos, y luego me tiro en la hierba de un parque con la música puesta, a mirar al cielo, y a relajarme, desconectar de mi casa, en la cual paso tanto tiempo, te olvidas del mundo y de todo... 

En todo este tiempo, siempre me acompaña un amigo inseparable en los ultimo meses, el OXIGENO, estoy con el aproximadamente 20 horas al día, solo me lo quito para ir a clase y mi rato de desconexión en el parque

Y llega el final de la tarde, y empieza mi tercera sesión de fisioterapia y aparatos, ahora los mocos, después de todo el día ya están mas movilizados y es mas fácil expulsarlo (esa es la teoría por lo menos)

Con esto te da la hora de cenar ya... Esto lo llevo mejor que las dos comidas anteriores...

Y rápidamente, tengo que volver a empezar con mi tercer ciclo intravenoso, este ya es mucho mas largo, cerca de las tres horas, tres largasssss horasss... 
Estas tres horas las intento pasar de la mejor forma posible, haciendo mi Skype diario con mi amigo Cásio (que aunque este muy lejos esta muy cerca), viendo series y películas, y hablando con mis amigos (Bea, Cristina, Rocio, Gonza y Zorita) por whasapp... es evidente que me gustaría que estuvieran a mi lado durante estas largas horas, pero se que cada uno tiene su vida o estan lejos de aqui

Pero mi día todavía no acaba aquí, una vez que termino la medicación intravenosa, me tengo que enchufar a una sonda, con la cual estoy comiendo toda la noche...

Y por fin llega la hora de ir a dormir, con un cable que te va a la barriga, para recenar durante 8 horas, otro cable que va a tus narices para respirar... Y por fin cierras el ojo, hasta que vuelve a sonar el despertador


Ahora llegan las preguntas que siempre se hace la gente;

Lo primero, voy a responder una pregunta, ¿Alguien tiene dudas de por qué estoy tan decidido al trasplante?
Si alguien tenia dudas de porque deseo tanto esos pulmones nuevos, creo que aquí arriba tienen la respuesta. En ningún lado he hablado de que hago deporte, correr y salir con la bici, dos de mis hobby. Hacer planes con mis amigos para ir a sitios, principalmente porque me hago sin oxigeno cuando pasa un cierto tiempo, y no puedo alejarme de Madrid, siempre tienes que estar pendiente de que tienes que volver a ponerte la medicación según sales de casa, y estas pendiente del reloj... Yo por lo menos no quiero vivir así, es evidente que toda operación tiene riesgos, pero quiero que sepáis que yo estoy muy convencido

La segunda pregunta, y que estoy harta de que me la han, ¿Por qué estas en Ávila según tu situación, y no en tu casa?
Puede que tengas razón, y que debería estar en mi casa, con mi familia, y no aquí viviendo solo, como estoy ahora mismo, con los riesgo que puede suponer, de ponerte malo por la noche y estar tu solo...
Pero, yo te voy a hacer una pregunta, si me voy para mi casa, ¿tu vas a venir a hacerme compañía durante todo el día?, verdad que no, pues ahí tienes la primera respuesta
La segunda explicación, a mi desde pequeño me enseñaron a valerme por mi mismo, a ser una persona independiente, y si tu quieres seguir con tu vida, sin depender de nada ni de nadie, tienes q enfrentarte a este tipo d situaciones, y luchar tu por tu vida...
Tercero, si te pones malo, por experiencia, lo mejor es estar cerca de tu medico, mi caso Madrid, ir a urgencias, puedes meter en un aprieto a mas d uno... 
Y cuarto, estoy mas proximo a Madrid por si me llaman para el trasplante.

Tercera pregunta, y clave. Poca gente se atreve a preguntartelo, pero lo piensan, Te sientes solo en tdo esto? No te desanimas?
No os voy a engañar, que hay ratos del dia, en el cual me siento solo, son muchas horas d tratamiento, y mucho tiempo para pensar, puedes venirte abajo muchas veces...
Pero al final tdo se pasa, al igual q siempre digo q el movil es una perdida para relacion d las personas, tiene su lado bueno en este caso, q siempre hay una persona al otro lado para escucharte, y recordarte por lo q estas luchando y donde vas a llegar, una vida nueva y mejor, con una nueva oportunidad!!!
Y otra cosa importante, es hablar con alguien que tenga lo mismo que yo, eso me esta ayudando mucho (Gracias Rocí)

Esta claro q tdo podia ser mas facil, q siempre comiera alguien contigo, q alguien se levantara por ti a ponerte la medicación, o q alguien estuviera sentado a tu lado mientras estas con la medicación... pero eso significaria q estarias ingresado o tienes una chacha a tu servicio...

La vida esta lleno d retos... y este esta llegando a su fin, con las cosas buenas y malas q me ha dejado por el camino, para empezar un nuevo reto q espero con ilusión 

(PD:estoy abierto a responder cualquier pregunta q se os ocurra)

lunes, 14 de abril de 2014

Camisetas a favor d la FQ!!!

Como ya avance en la entrada anterior, estoy haciendo unas CAMISETAS a favor de la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quistica.

El dinero sera donado integro a la Asociación, cuyos fines son ayudar a las familias necesitadas con afectados con FQ, colaborar en el programa de Fisioterapia de la Asociación para enfermos y colaborar en la investigación y avances de la FQ

Antes de nada, me han corregido, la marcha, II MARCHA "CAMINEMOS PARA RESPIRAR", la cual tiene gran relación con las camisetas es en Fuensaldaña


Información Camiseta:
-Tallas: S,M,L,XL,XXL
-Color: Fondo azul, letras blanco (Si hubiera otro color mas, yo os lo haría saber)
-Parte delantera: Texto de II Marcha "Caminemos para respirar" y el dibujo publicado en la anterior entrada
-Parte trasera: Eslogan de lucha contra la Fibrosis Quistica ("SORPRESA")
-Precio por camiseta 6€ (valor de la camiseta 4€, donación 2€)
-Gasto de envió adicional, 3€ (solo a la gente que haya que enviársela por correo) 

Pasos a seguir para conseguir tu camiseta:
-Enviar un correo(albertovena20@gmail.com) o privado a Facebook, con el numero d camisetas y tallas; y nombre y apellidos
-Ingresar el dinero en: Concepto: Nombre y apellidos (datos que concuerden con los del correo)
         Caja España-Caja Duero
         IBAN: ES50 2096-0464-49-3498923404
(También me pueden dar directamente el dinero en persona)
-En cuanto tenga las camisetas yo os las haré llegar, ya sea en persona, por correo, o el día de la marcha)

Muchas Graciassss !!!!
Esperemos vender la mayor cantidad de camisetas posible
Y todo el que pueda que comparta la noticia


Ya tenemos las camisetas:



jueves, 10 de abril de 2014

II Marcha "Caminemos Para Respirar"

El 15 de junio se celebra en Fuensaldaña la II Marcha Caminemos Para Respirar, a favor de la Asociación CastellanoLeonesa contra la Fibrosis Quistica

Es una marcha solidaria, me gustaría q colaborara todo el que pudiera, cuantos más seamos mejor...



Estoy preparando unas camisetas, con el objetivo de sacar dinero para la Asociación Castellano y Leonesa contra la Fibrosis Quistica, con motivo de la marcha, para que la llevemos todos. 
Podéis poneros en contacto conmigo pa conseguir tu camiseta a través d mi correo electrónico (albertovena20@gmail.com) o por Facebook.

Aproximadamente, la camiseta costara 6€, (4€ que vale la camiseta y 2€ euros para la asociación). Se pueden enviar las camisetas, pero tendría q pagar los gastos de envío.

Los colores serán verde y naranja, que son los colores de la asociación.

En unos días os diré las tallas y número de cuenta para ingresar el dinero. 

A mediados de mayo ya estarán listas las camisetas

GRACIASSSS por colaborar, cuento con todos vosotros!!!! Ya se que estamos en crisis

( Si alguna empresa quiere colaborar con nosotros de alguna manera que se ponga en contacto conmigo)

Os dejo un enlace, en el cual se explica y se habla del día a día de una persona con FQ, por si alguno lo desconoce









viernes, 28 de febrero de 2014

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Hoy 28 de Diciembre celebramos el día Mundial de las Enfermedades Raras, yo tengo Fibrosis Quística.

Que es lo que me gustaría conseguir...

Que todos nosotros pudiéramos optar a esas medicaciones GRATIS, de eso de lo que tanto se está hablando últimamente. 

Lo segundo por lo que hay que luchar, y todavía más complicado que la anterior, es la investigación, esa palabra que tenían que borrar del diccionario de la Real Academia Española, porque se utiliza muy poco. INVESTIGACIÓN = MAYOR CALIDAD DE VIDA

Por ultimo, algo por lo que no dependemos de nadie, es poder conseguir una SONRISA en todos los niños con esas enfermedades raras, por eso si que podemos luchar todos, FAMILIA Y AMIGOS, creo que es maravilloso poder ver sonreír a un niño, y además es gratis. 
PD: Todo el que no haya visto el corto de Cuerdas, resume este punto, creo que es maravilloso y espectacular, ver como una niña, María, deja todo por estar con su amigo, y ayudarlo a ser feliz.

Pongamos nuestro granito de arena...

"Todos somo únicos, todos somo raros"



domingo, 19 de enero de 2014

El Deporte en la Fibrosis Quistica

Toda persona con FQ, desde q es muy pequeño, en la unidad del hospital en la que este, le enseñan fisioterapia respiratoria. Esto consiste en una serie de ejercicios, de respiración, cuyo objetivo es movilizar los mocos que están "agarrados" en el pulmón, y hacer que salgan de el. Esto nos permite mejorar nuestra actividad durante todo el día. Limpiar nuestro cuerpo.

Pero esta actividad, pues nos suele gustar más o menos poco, o nos hacemos vagos y nos cuesta más hacerlo, por ello, esta actividad la podemos complementar con otras actividades, con el deporte.

Yo elegí en mi día el atletismo, fue un poco de rebote, pero desde los 10 años, estuve haciendo atletismo hasta qué mi cuerpo me lo permitió, y probablemente, gracias al atletismo, halla tenido una calidad d vida 10 hasta los 22 años.
Una vez que mi cuerpo ya no me permito seguir corriendo, porque me ahogaba, cogí la bicicleta, y seguí haciendo deporte hasta septiembre...


¿Que beneficios nos puede generar el deporte¿

Lo primero y más importante, despejar nuestra mente, nos ayuda a pensar en nada, ya que todo el día tenemos la enfermedad en la cabeza y ese tiempo, nos olvidamos d todo, no pensamos en nada, es nuestro tiempo estrella.

Lo segundo, mientras realizamos el deporte, estamos movilizando tdo nuestro cuerpo, los mocos están en movimiento, y si nada más acabar realizamos la fisioterapia sería lo ideal, porque el moco estaría ya movilizado y con el mínimo esfuerzo lo expulsaríamos

Otra cosa importante, es nuestra musculatura, tenemos que estar siempre activos, ya que la inactividad, nos produce peder toda nuestra masa muscular muy rápidamente y consecuentemente nos cuesta hacer todo un montón, nos fatigamos con facilidad

Súper importante, estamos en contacto con otra gente, te relacionas con otra gente. 

Yo añadiría, realizar en deporte en la naturaleza, estar en contacto con el aire puro, te ayudara a desconectar del mundo


¿Que deporté realizar¿

Eso es un poco relativo a cada persona, pero tiene que ser un deporte en el que muevas tu cuerpo... Lo que recomiendan es la natación, ya que es un deporte completo en el que utilizas todo tu cuerpo, de los pies a la cabeza...
Yo para una persona que esté bien, o en los comienzos d la enfermedad se lo recomiendo la natacion, pero una vez avanzada la enfermedad, no se lo recomiendo, porque si te da la tos, que haces en el agua, es complicado esa situación...
Es importante, que puedas expectorar mientras haces la actividad, no guardar nada pa dentro, no tragársela, q lo hacemos muchas veces ( si me escucha mi físico decir esto me daría una colleja y con razón)

Elige tu deporte y empieza hoy no lo dejes pa mañana, te aseguro que tu calidad de vida mejorara 

Yo no soy médico, pero es una de nuestras mejores medicinas que nos puede ayudar a alargar nuestra vida, y nos ayudara a prevenir recaídas y lo mas importante mejorar nuestra calidad d vida en tdos los sentidos

A mi me ha ayudado mucho el atletismo y me sigue ayudando...

(PD: Gracias a mis fisios Laureano y Laura)