lunes, 12 de mayo de 2014

El día a día, antes del Trasplante

Puede que esto suene igual que una rutina diaria, que al fin y al cabo lo es, pero que no puedo dejar de hacerlo ni un solo día, igual que tu te lavas los dientes o comer...

Vivo en una pequeña ciudad d Castilla y León, Ávila; todos los días me suena el despertador entre las 7 o 7.30 de la mañana, depende de sí tengo clase o no... 
Me levanto a preparar mi medicación intravenosa, depende del ciclo, una bolsa o dos, que puede durar entre una hora y dos horas respectivamente... Mientras esta pasando la medicación, intentó seguir durmiendo, que no es fácil...
Luego empieza la primera sesión d fisioterapia y aparatos, la fisioterapia nos ayuda a expulsar a esos bichitosss malos que tenemos, MOCOS ( q pueden llegar a tener un espesor, un tamaño y una gama d colores, que una persona no FIQUI no puede imaginarse) esto puede alargarse durante más d 30-40 minutos
Después d esto toca un desayuno para coger fuerzas... Aunque en mi situación es casi una obligación, por el poco apetito que tengo

Ahora tocaría ir a clase... En los días buenos, y en los días q no tengo nada que hacer, seguir descansando en la cama una horilla

Y llega la hora de comer, antes de comer, tengo que volver a hacer mi segunda sesión de fisioterapia, todo para poder pasar una buena tarde, sin estar los mocos rondando por ahí...
Y llegamos a la hora de la comida, mi tendón de Aquiles, me puedo tirar mas de 30 o 40 minutos para comer, algo que para otros es un placer, para mi es como una tortura... (siempre se agradece comer en compañía, es un estimulo para comer un poco mas en mi caso)

Después de comer, empieza mi segundo ciclo de medicación intravenosa, igual que por la mañana puede durar entre una hora o dos, este tiempo ya se empieza a hacer un poco mas largo, ya no te hechas en la cama, duermes y te despiertas cuando suena el despertador y esta a punto de terminar...

Luego empieza la tarde... esa tarde que se puede hacer muy largaaaaaa. Intento salir todos los días a andar, aunque sean 15 minutos, y luego me tiro en la hierba de un parque con la música puesta, a mirar al cielo, y a relajarme, desconectar de mi casa, en la cual paso tanto tiempo, te olvidas del mundo y de todo... 

En todo este tiempo, siempre me acompaña un amigo inseparable en los ultimo meses, el OXIGENO, estoy con el aproximadamente 20 horas al día, solo me lo quito para ir a clase y mi rato de desconexión en el parque

Y llega el final de la tarde, y empieza mi tercera sesión de fisioterapia y aparatos, ahora los mocos, después de todo el día ya están mas movilizados y es mas fácil expulsarlo (esa es la teoría por lo menos)

Con esto te da la hora de cenar ya... Esto lo llevo mejor que las dos comidas anteriores...

Y rápidamente, tengo que volver a empezar con mi tercer ciclo intravenoso, este ya es mucho mas largo, cerca de las tres horas, tres largasssss horasss... 
Estas tres horas las intento pasar de la mejor forma posible, haciendo mi Skype diario con mi amigo Cásio (que aunque este muy lejos esta muy cerca), viendo series y películas, y hablando con mis amigos (Bea, Cristina, Rocio, Gonza y Zorita) por whasapp... es evidente que me gustaría que estuvieran a mi lado durante estas largas horas, pero se que cada uno tiene su vida o estan lejos de aqui

Pero mi día todavía no acaba aquí, una vez que termino la medicación intravenosa, me tengo que enchufar a una sonda, con la cual estoy comiendo toda la noche...

Y por fin llega la hora de ir a dormir, con un cable que te va a la barriga, para recenar durante 8 horas, otro cable que va a tus narices para respirar... Y por fin cierras el ojo, hasta que vuelve a sonar el despertador


Ahora llegan las preguntas que siempre se hace la gente;

Lo primero, voy a responder una pregunta, ¿Alguien tiene dudas de por qué estoy tan decidido al trasplante?
Si alguien tenia dudas de porque deseo tanto esos pulmones nuevos, creo que aquí arriba tienen la respuesta. En ningún lado he hablado de que hago deporte, correr y salir con la bici, dos de mis hobby. Hacer planes con mis amigos para ir a sitios, principalmente porque me hago sin oxigeno cuando pasa un cierto tiempo, y no puedo alejarme de Madrid, siempre tienes que estar pendiente de que tienes que volver a ponerte la medicación según sales de casa, y estas pendiente del reloj... Yo por lo menos no quiero vivir así, es evidente que toda operación tiene riesgos, pero quiero que sepáis que yo estoy muy convencido

La segunda pregunta, y que estoy harta de que me la han, ¿Por qué estas en Ávila según tu situación, y no en tu casa?
Puede que tengas razón, y que debería estar en mi casa, con mi familia, y no aquí viviendo solo, como estoy ahora mismo, con los riesgo que puede suponer, de ponerte malo por la noche y estar tu solo...
Pero, yo te voy a hacer una pregunta, si me voy para mi casa, ¿tu vas a venir a hacerme compañía durante todo el día?, verdad que no, pues ahí tienes la primera respuesta
La segunda explicación, a mi desde pequeño me enseñaron a valerme por mi mismo, a ser una persona independiente, y si tu quieres seguir con tu vida, sin depender de nada ni de nadie, tienes q enfrentarte a este tipo d situaciones, y luchar tu por tu vida...
Tercero, si te pones malo, por experiencia, lo mejor es estar cerca de tu medico, mi caso Madrid, ir a urgencias, puedes meter en un aprieto a mas d uno... 
Y cuarto, estoy mas proximo a Madrid por si me llaman para el trasplante.

Tercera pregunta, y clave. Poca gente se atreve a preguntartelo, pero lo piensan, Te sientes solo en tdo esto? No te desanimas?
No os voy a engañar, que hay ratos del dia, en el cual me siento solo, son muchas horas d tratamiento, y mucho tiempo para pensar, puedes venirte abajo muchas veces...
Pero al final tdo se pasa, al igual q siempre digo q el movil es una perdida para relacion d las personas, tiene su lado bueno en este caso, q siempre hay una persona al otro lado para escucharte, y recordarte por lo q estas luchando y donde vas a llegar, una vida nueva y mejor, con una nueva oportunidad!!!
Y otra cosa importante, es hablar con alguien que tenga lo mismo que yo, eso me esta ayudando mucho (Gracias Rocí)

Esta claro q tdo podia ser mas facil, q siempre comiera alguien contigo, q alguien se levantara por ti a ponerte la medicación, o q alguien estuviera sentado a tu lado mientras estas con la medicación... pero eso significaria q estarias ingresado o tienes una chacha a tu servicio...

La vida esta lleno d retos... y este esta llegando a su fin, con las cosas buenas y malas q me ha dejado por el camino, para empezar un nuevo reto q espero con ilusión 

(PD:estoy abierto a responder cualquier pregunta q se os ocurra)

8 comentarios:

  1. Alberto!! Mucho ánimo. Estoy súper orgullosa de ti, eres un ejemplo para todos. Nadie puede entender a un FiQui más que una FiQui. Te entiendo completamente con lo del transplante. Para lo que necesites, si está en mi mano, cuenta conmigo. :)
    Espero que nos veamos pronto y echemos una carrera ;)

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  2. Eres muy valiente. Solo los que hemos pasado por tu mismo camino sabemos lo que es enfrentarte toda una vida a la fq y luego al trasplante. Llevo un año trasplantada y te deseo mucha suerte y que llegue pronto tu llamada. Me he enfrentado muchas veces a la pregunta : no te da miedo el trasplante? Que te pase algo? Mas bien tengo miedo a estar toda mi vida con esa falta de calidad de vida que nos da la fq. Tenemos que sentirnos afortunados de poder tener almenos una oportunidad de cambiar nuestra vida con la generosidad de los donantes y el excelente trabajo de nuestra ONT y nuestros medicos. Hay muchas enfermedades cronicas, graves, raras, mortales... Que no tienen siquiera la oportunidad de un trasplante. Mil abrazos desde la distancia y ojala pronto tengamos buenas noticias.

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  3. Excelente relato!! Admiro tu valentía y sobre todo no pierdas el buen humor y ánimo q transmites,eres genial!.
    Estoy d acuerdo q sólo otro Fiqui puede entender lo pesaao q se hace a veces, bueno muchas,las pautas q seguimos día a día, pastillas, fisio,aerosoles, ciclos i.v y etc, etc,vamos q nos faltan horas al día jajaja.
    Mi talón d Aquiles es el rojo, jajaja q no lo quiero ni en calcetines. Tengo hemoptisis y no termino d familiarizarme,ni con lo d ir al hospital q los médicos ya tenían q ser mis colegas, jajaja.
    En breve seguro q te vemos correr pero detrás d un bocata, jajaja,sigue con ese ánimo estaré ahí para lo que necesites.

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  4. Animo y sigue escribiendo campeón


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  5. Ánimo Marqués!! que esto para tí no es nada!!! ya verás como llega pronto ese trasplante.

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  6. Gracias por compartir tu experiencia, muy valiosa, gracias, ánimo y suerte!

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  7. Hola artista soy Richard. Mi apodo es poco común, supongo que te acordaras de mi, hicimos juntos el curso de adaptación al Grado de Ingenieros de Minas en Avila. No conocía la existencia de este blog hasta hoy que Pablo (el de la cafetería de la Epsa) me lo ha comentado.
    Las noticias tuyas que tengo son las que me proporciona Diana.
    Espero de corazón que te recuperes a tope y te aseguro que nos volveremos a ver.
    Un abrazo enorme.

    PD: Ahora me siento culpable cuando comíamos en la cafetería de la escuela y te obligaba a comer porque estabas muy delgado.

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  8. Hola Alberto!!

    Me has hecho recordar toda la rutina que hacia antes del tx y no lo has podido describir mejor....quien no tiene esto no lo entiende ni saber hasta que punto es de sacrificado y todo es casi incompatible con los estudios o trabajo ya que seria imposible cumplir a raja tabla todos los pasos que debemos seguir durante todo el dia.

    No me he presentado, mi nombre es Carmen y el mes que viene (Julio) cumplo 10 años de mi tx además justo el dia de mi santo....quiero darte y transmitirte mucha energía y mucho animo porque por muy duro que parezca y por imposible que lo creas tu tx llegara y tu vida cambiara radicalmente....ahora es difícil de imaginarlo pero después, como me pasa a mi, veras difícil acordarte de tu antigua vida. Una vida normal sin toses, ni mocos, ni tratamientos (solo pastillas) sin ahogarte y sin estar cansado y ahogándote las 24h del dia. Podras trabajar, estudiar y estar tooooodo el dia en la calle haciendo todos los planes que quieras....

    Cualquier operación conlleva sus riesgos como bien dices, pero en España tenemos grandes profesionales a los que tenemos que agradecer su dedicación plena y no voy a decir siempre pero si que en un gran porcentaje sale bien. Asi que sigue asi, cuidándote y preparándote para ese gran dia que llegara y el que será el inicio de tu nueva vida. MUCHO ANIMO!!!

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